Vücudu eriyen Gamze'nin tek bir isteği var

Milyonda bir görülen kelebek hastalığına yakalanan, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve yürüyemeyen Gamze Çoban, 21 yıl boyunca yaşadığı dört duvar arasından çıkabilmek ve 'everest tepesi' gibi gördüğü merdivenleri aşabilmek için yetkililerden asansör istedi.

Dayanılmaz acılar yaşadığını belirten Gamze, "Derdi veren Allah derman da verir. Biliyorum, bir gün öleceğiz zaten. Biliyorum, sabrediyorum" dedi.

İzmir'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Çoban ailesinin ilk kız çocuğu Gamze Çoban'ın, doğduğunda parmakları ve dilinin üzerinde deri soyulmaları vardı. Ailesi Gamze'nin vücudunda neden yara olduğunu anlayamazken, doktorlar da durum karşısında şaşkınlık yaşadı. Kısa süre sonra vücudunda yaralar oluşmaya başlayan Gamze'nin doğuştan deri hücreleri olmadığı ve milyonda bir görülen halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen 'epidermolizis bülloza' adlı deri hastalığına yakalandığı ortaya çıktı. Hastalığı dolayısıyla yemek borusu dar olan ve bu yüzden sıvı gıdalarla beslenen Gamze'nin vücudundaki yaralar yıllar geçtikçe tüm bedenini sarmaya başladı. 21 yıl gün be gün vücudu eriyen Gamze'nin el ve ayak parmakları birbirine yapıştı. Dört duvar arasında 21 yıl boyunca yaşamaya çalışan Gamze'nin tek isteği evlerine yapılacak bir asansör ve akülü bir araç.

Her gün ağrı sızıdan başka hiçbir şey hissetmediğini, dört duvar arasında yaşadığını dile getiren Gamze, hayata küsmedi ancak tek isteğinin dışarıya çıkıp hava almak olduğunu söyledi. Sürekli dört duvar arasında yaşayan Gamze, zamanını geçirdiği internette kendisiyle aynı durumda olan iki kişiyle tanıştı. Aynı kaderi yaşayan, acıları ortak olan biri Malatya'da biri İstanbul'da yaşayan Hilal Güneş ve Sevilay Demirtaş ile birlikte Facebook'ta Üç Kelebeğin Hikayesi adlı grup kurdu. Zaman geçtikçe binlerce üye sayısına ulaşan guruptan yaşadıklarını paylaşan üç kelebek, hayata birbirlerine sarılarak tutundu. Derilerinin kelebekler kadar hassas olduğu için guruba bu ismi verdiklerini aktaran Gamze Çoban, "Bizim derimiz kelebekler kadar hassas olduğu için kelebek derisi deniyor. Halk arasında kelebekler deniyor. O yüzden biz de üç kelebeğin hikayesi ismini koyduk" dedi.

Her gün yapılan pansumanların kendisine acı verdiğini ve dayanamadığını belirten Gamze, bir gün öleceğini ve o zaman acılarının dineceğini belirterek şunları söyledi: "Her gün pansuman her gün ağrı sızı her gün acı her gün bunlar var. Sürekli pansuman olmak zorundayım. Pansuman olmaktan da sıkıldım. Okumak isterdim normal insanlar gibi herkes gibi her şeyi yapabilmeyi istiyorum. Koşmak, yürümek isterdim. Ama bunları yapamıyorum. Ama en azından dışarıya çıkıp hava almak istiyorum. Küçükken yaralarım az olduğu için eklem yerlerimde pek olmuyordu. Dizlerimin arkasında olmuyordu. Büyüdükçe oralarda olmaya başladı. Yara nerede olursa orası kasıyor, geriliyor. Dizlerimde çok oldu kasıldılar doğrulmuyor şimdi. Kendim tek başıma dengemi sağlayamıyorum bu yüzden. Ancak annem elimden tutacak, o şekilde yürüyeceğim. Kansızlık ve güçsüzlük aşırı derecede olduğu için iki dakika içinde yoruluyorum. Asansör şart merdivenleri sizde görmüşsünüzdür Everest tepesi gibi."

Yetkililere ve yardımseverlere seslenen Gamze, "Sizlerden rica ediyorum, yardımseverlerden rica ediyorum, asansör istiyorum. Merdivenlerimiz çok kötü üçüncü katta oturduğum için dışarı çıkamıyorum. Kendim inemiyorum ancak babam veya dayılarım kucağına alacak yani asansör şart bana, asansör istiyorum. Rica ediyorum" dedi.

Gittikçe iştahının kesildiğini ve açlığa alıştığını anlatan Gamze, Allah'a sığınarak acısını dindirmeye çalışıyor ve hastalığı ile mücadelenin yanı sıra bir de orucunu tutuyor. Yaşadığı sıkıntılara dayanmanın çok zor olduğunu bazen 'neden ben bu durumdayım' dediğini belirten Gamze Çoban, "Derdi veren Allah dermanı verir. Biliyorum bir gün biz de öleceğiz zaten. Biliyorum sadece sabretmek lazım" diye konuştu.