Tek istekleri yaşam boyu tedavi!..

Çevresinde “Mutlu Serebral Palsili” olarak anılan 17 yaşında ve sadece 23 kilo olan Hüseyin Can için TEKSEM(Türkiye Engelsizler Sanat ve Eğitim Merkezi)  tarafından organize edilen “ENGELSİZ OLMAK”  moral gecesinde,  aileler , çocuklarının yaşamlarını sürdürebilmesi için alacakları tedavinin önemine dikkat çekti.

Toplantıda konuşan 17 yaşındaki Hüseyin Can’ın annesi Özlem Şeker;  ''Hüseyin Can doğuştan serebral palsili ve kronik epilepsi hastası ve her gün atak geçiriyor. Oğlum 16 yaşını doldurduğu için gereken fizik tedaviyi alamıyor. Çünkü SGK 16 yaşından büyük serebral palsi hastalarının tedavisine 16 yaşından sonra artık gelişim gösteremez gerekçesiyle ciddi kısıtlamalar getirdi. Oğlum yeterli fizik tedavi hizmetini alamadığı için skolyozu ilerledi ve ameliyat olması gerekiyor. Bizim durumumuzda olan hastaların tedavi kararlarında daha hassas davranılması gerektiğini düşünüyorum. Hüseyin Can’ın iki abisi var ve ikisi de üniversitede okuyor. Oğlumun sağlık harcamaları  abilerinin üniversite masraflarından fazla tutuyor. Bir çok aile evlatlarının ölüme gidişini izlemek zorunda kalıyor. 16 yaş kararı son derece yanlış; Bir serebral palsi hastasının ilerleme göstermese dahi bulunduğu şartı koruması bile bir gelişme. Varolan kapasitelerinin korunması, organlarının çalışması, ancak fizik tedavi ile mümkün olabiliyor. Ben bu konuda yetkililere şunu sormak istiyorum: “kendi evladı olsa, tamam bu çocuk 16 yaşından sonra bi işe yaramaz biz bunu bi köşeye koyalım ve hiç bişey yapmayalım” diyebilirler mi? Eğer bu kararı alanların vicdanı kendi evlatları için de aynı düşünceyi kabul ediyorsa, o zaman bizlere diyecek hiç bir şey kalmaz…''

7 yaşındaki Yiğit’in annesi Nevin Ağaçdalı ise;  ''Yiğit erken doğdu, doğumdan hemen sonra beyin kanaması geçirdi. Bazı şeyleri geç yaptığını fark ettiğimiz zaman beyin felci teşhisi konuldu.1 yaşından bu yana biz başka bir hayat yaşamaya başladık. Yiğit için artık konuşamaz, yürüyemez, tek başına ayakta duramaz vs. dediler. Ama biz umudumuzu kaybetmedik.  Fizik tedavi ve yürüme robotu tedavisi ile Yiğit bugün küçük bir destekle yürüyor ve konuşuyor. Ancak tedaviyi aksattığımız zaman ise geriye gidiyor. Onun attığı bir adım bize koca bir ömür bağışlıyor.Bu nedenle çocuklarımız da bu ülkenin vatandaşı, hak ettikleri tedaviyi almaları için gereken düzenlemenin yeniden yapılacağına inanıyorum'' dedi.

5 Yaşındaki Güven Öz’ün annesi Sibel Öz ise; ''Güven bir gün ayakta göreceğimi hayal etmemiştim. Tam dengesini sağlayamasa da artık ayakta….  Güven bugün ayakta durabiliyorsa azimle sürdürdüğümüz fizik tedavi sayesinde. Yılmadık, devam ettik. Biz, pes etmeden tedaviye devam edip, oğlumu yaşıtları ile okula göndermek istiyoruz. Tüm çocukların normal olarak sahip olduğu imkanları bizim yavrularımızdan esirgemesinler. Fizik tedavide uygulanan seans kısıtlaması bizim evlatlarımızın suçsuz yere mahkumiyeti oluyor.''

Moral Gecesi’ne  dünya dalış rekortmeni Ufuk Koçak, Topal Öyküler Yazarı Ayhan Bahçeli, İstanbul Üniversitesi Devlet Konservatuarı Pantomim Sanat Dalı Topluluğu, Tiyatro Pi Ekibi, Acrobalance (Partnerli Akrobasi Gösterisi) Uçan Türkler Kılıç Kalkan Ekibi, Grup Mensemble- İstanbul Ekibi ve Sanatçı Fırat Tanış katıldı.

Engelli bireyler için yasal olarak verilen hakların yönetmeliklerde zorlaştırılmaması gerekliliğini dikkat çeken TEKSEM Sanat Yönetmeni Gamze Elibol;  eğitim ve iş hayatında engellilere kolaylık sağlayan yasa ve düzenlemelerin hayata geçirilmesini ve bunların denetiminin ciddi bir şekilde yapılmasının önemine vurgu yaptı.  

Elibol, mevcut sağlık sistemi yönetmeliklerinin, 16 yaşından büyük olanların tedavilerine birçok kısıtlama getirildiğine dikkat çekerek,  serebral palsi hastalarının 16 yaşına kadar değil, yaşam  boyunca tedavi olmaları gerektiğini  belirtti.