ALS hastaları ve hasta yakınlarına akademik destek

Türkiye’de yaklaşık 100 bin hasta ve ailesinin yaşamını değiştiren ALS/MNH hastalığı ile mücadelede hasta ve hasta yakınları için evde yoğun bakım ortamının oluşturulması, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı, havalı yatak, deneyimli ve eğitimli bakıcı ve benzeri temel ihtiyaçlarının karşılanması hayati önem taşıyor. Türkiye’de yılda bin 500 ila 4 bin 500 civarı kişiye ALS/MNH teşhisi konuyor ve aileleri için yeni bir hayat başlıyor.

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)/ Motor Nöron Hastalığı (MNH) Derneği, Evde Bakım Derneği ve İzmir Üniversitesi ortaklığında sürdürülen “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım” projesi, ALS’li hastaların yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / Noninvaziv mekanik ventilasyon) ve mideden beslenme (PEG uygulaması) kararını vermeleri öncesinde hasta ve hasta yakınlarını bilgilendirmeyi, hastane sonrasında hastaların evde yoğun bakım koşullarında yaşama adaptasyonun sağlanmasını kolaylaştırmayı amaçlıyor.

Hedef yaşam konforunu yükseltmek

Projenin İzmir Üniversitesi adına ortaklığını ve eğitmenliğini yürüten Hemşirelik Bölümü öğretim üyesi Yrd. Doç. Dr. Naile Alankaya, Haziran ayında başlayan projenin 1 yıl süreceğini ve İzmir’de yaşayan ALS hastalarının evlerinde ziyaret edilerek projeden yararlanmalarının sağlanacağını söyledi. Bugüne kadar ALS hastasına ve bakım verene destek konusunda sağlık personeli ve bakımverenlere verilen eğitimlerle ilgili olumlu geri dönüşler olduğunu belirten Alankaya, “İzmir’de evlere yapacağımız ziyaretler ile PEG bakımı ve Trakeostomi konusunda eğitimler vererek ALS hasta ve yakınlarının uyum sürecini hızlandırmayı ve yaşam konforunu artırmayı hedefliyoruz ” diye konuştu. Alankaya, Türkiye’de yaklaşık 100 bin kişiyi etkileyen hastalığa Sabancı Vakfı Hibe Programları Kapsamında verilen desteğinin de çok önemli olduğunu söyledi.

ALS nedir?

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı (MNH) olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açmakta, zihinsel ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmemektedir. ALS hastalarının yaklaşım yüzde 90’ı 5-7 yıl içinde kaybedilmektedir. Yüzde 10’u ise çok zor koşullarda yaşam mücadelesi vermektedir.